MS-Erfahrungen: Audios, Videos und Texte von Betroffenen

Auf der Webseite MS-Erfahrungen geben Menschen mit Multipler Sklerose einen Einblick in ihr Leben mit der Erkrankung, angefangen mit der Diagnose, verschiedenen MS-Therapien bis hin zum Alltag und dem Umgang mit der Erkrankung. Diese Erzählungen finden Sie hier in Form von Videos, Audios und Texten. Die Webseite „MS-Erfahrungen“ ist ein Projekt des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. https://ms-erfahrungen.de/

Jahresbericht 2022

Unser Jahresbericht 2022 gibt einen aktuellen detaillierten Überblick über unsere Angebote, Schwerpunkte und Finanzen. Sie können den Jahresbericht hier downloaden oder erhalten ihn in der Printversion über unsere Geschäftsstelle.

Patientenhandbücher: DMSG Bundesverband und KKNMS informieren zu Immuntherapien

Leicht verständlich und neutral stellen die bisher acht vom Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und vom Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) herausgegebenen Patientenhandbücher Informationen zu möglichen MS-Therapien zur Verfügung. In je einer Broschüre pro Wirkstoff sind Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken zusammengefasst und erörtert.

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MS-Forum am 10. Juni

Beim 21. Hamburger MS-Forum am 10. Juni 2023 live vor Ort im Albertinen Haus in Hamburg-Schnelsen informierten sich rund 130 Teilnehmende rund um Kernthemen der Multiplen Sklerose. An die vier Vorträge schloss sich jeweils eine lebhafte Diskussion an. Unser erstes Forum in Präsenz nach den coronabedingten Einschränkungen war ein voller Erfolg – wir freuen uns sehr, dass so viele dabei waren! 

Die Themen:

  • Reha – für wen und wann? Prof. Dr. med. Peter Flachenecker
  • Resilienz – unser psychisches Immunsystem – Dr. phil. Dipl.-Psych. Jana Pöttgen
  • Blasenstörungen managen – Bärbel Klahr-Kramer
  • Immuntherapie – Update 2023 – Prof. Dr. med. Christoph Heesen

Die Veranstaltung wurde unterstützt von der GKV Hamburg und einer privaten zweckgebundenen Spende. Vielen Dank dafür! Ein großes Dankeschön auch an unsere Referentinnen und Referenten, die auf ein Honorar verzichtet haben.

Abschied von unserem Schirmherrn Jürgen Flimm

Das Hamburger St. Pauli Theater gedachte am Sonntag, den 07.05, dem im Februar verstorbenen Regisseur und Intendanten Jürgen Flimm (†81), der von 2004 bis zu seinem Tode Schirmherr unseres Hamburger Landesverbands war. Wir freuen uns sehr, dass die Einnahmen aus dem Kartenverkauf  unserem Landesverband gespendet werden.

Nach unzähligen Arbeiten blieben die jüngsten Regiepläne Flimms unerfüllt. Am St. Pauli Theater wollte er im Frühjahr noch Samuel Becketts “Das letzte Band” mit Wolf-Dietrich Sprenger (80) realisieren. Dort haben Schauspielerinnen und Schauspieler, Weggefährten, Mitstreiter und Zuschauer an den früheren Intendanten des Hamburger Thalia Theaters (1985 bis 2000) erinnernt.  In Texten, Liedern, Filmausschnitten und persönlichen Erinnerungen wurde diese außergewöhnliche Persönlichkeit noch einmal lebendig.

Abschied nahmen unter anderem die Schauspielerin Martina Gedeck , die Schauspieler Burghart Klaußner und Jan-Josef Liefers und der Senator für Kultur und Medien Carsten Brosda.

UKE sucht Teilnehmende für Studie zum Rauchverhalten

Aktives Rauchen kann den Beginn und den Verlauf von Multipler Sklerose negativ beeinflussen. Dies zeigt die Forschung der letzten Jahre in aller Deutlichkeit. Mit dem Rauchen aufzuhören hat folglich einen besonderen Mehrwert, da es mit milderen Krankheitsverläufen und vielen weiteren positiven Aspekten in Verbindung gebracht werden kann. Weniger erforscht hingegen sind Interventionsmöglichkeiten, um MS-Betroffenen einen Ausstieg zu erleichtern.

Um was geht es?
Das Universitäts-Klinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führt derzeit eine Studie zu eben diesem Thema durch. In einem ersten Schritt möchten wir erfahren, was für Erfahrungen Betroffene mit dem Rauchen und möglichen Versuchen, das Rauchen zu beenden, gemacht haben. Auf dieser Grundlage möchten wir ein Online-Beratungsprogramm entwickeln, das Menschen mit MS helfen soll, mit dem Rauchen aufzuhören.

Wer kann mitmachen?
Sie sind von MS betroffen und rauchen selbst oder haben innerhalb der letzten zwei Jahre mit dem Rauchen aufgehört? Dann haben Sie die Möglichkeit bei unserer Studie mitzumachen. In einem kurzen Interview können Sie uns von Ihren Erfahrungen und Erlebnissen zum Rauchen berichten. Das kann uns dabei helfen, eine effektive und an die Bedürfnisse der Teilnehmer:innen angepasste Intervention zu entwickeln.

Haben Sie Interesse?
Wenn Sie Interesse an einer Studienteilnahme haben oder mehr Informationen wünschen, senden Sie einfach eine Mail an:
Alex Maximilian Keller
Wissenschaftlicher Mitarbeiter
al.keller@uke.de

Sie erhalten dann zeitnah eine Antwort.