Die Autoren Dr. Insa Schiffmann und Prof. Dr. Christoph Heesen ergänzen mit der Patientenleitlinie die medizinischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der MS mit einer für medizinische Laien verständlichen Version.
Soll ich meinen Schub mit Kortison behandeln? Ist eine Blutwäsche sinnvoll? Sollte ich lieber sofort mit einer Immuntherapie beginnen? Und wenn ja, mit welcher? Wann muss ich die Immuntherapie wechseln und wann kann ich sie gefahrlos beenden? Menschen mit Multipler Sklerose müssen im Laufe ihrer Erkrankung komplizierte Entscheidungen treffen.
Aus Studien wissen wir, dass Menschen mit MS im Vergleich zu Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen ein sehr hohes Selbstbestimmungsbedürfnis haben. Sie wollen bei medizinischen Entscheidungen aktiv beteiligt werden. Richtig mitreden kann aber nur, wer auch über ein ausreichendes Wissen zum Thema verfügt. Nun steht Patienten ein neues Werkzeug zur Verfügung, das ihnen helfen kann, sich durch den Fragen-Dschungel zu navigieren: Am 30.05.2022 erschien mit Beteiligung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. die erste MS-Leitlinie für Patienten (kurz: Patientenleitlinie). Die Erstellung der Patientenleitlinie wurde von der Deutschen Hirnstiftung gefördert.
Download Patientenleitlinie:
https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf
Grundlage für die Patientenleitlinie ist die kürzlich veröffentlichte ärztliche Leitlinie zur Diagnose und Therapie der MS (über die Inhalte hat die aktiv! mehrfach berichtet). Diese Leitlinie enthält von MS-Experten verfasste Handlungsempfehlungen für Ärzte zu allen wichtigen Aspekten des Krankheitsmanagements. Für die Erstellung saßen die Experten – u.a. Neurologen, Frauenärzte, Patientenvertreter – über Monate immer wieder zusammen und diskutierten ausführlich über die verfügbaren Studienergebnisse und ihre klinische Erfahrung zu allen wichtigen Fragen. Die Empfehlungen sind aber in medizinischer Fach-sprache geschrieben und für Laien nicht immer verständlich. In der neuen Patientenleitlinie wurden aus diesem Grund die wichtigsten Empfehlungen nun von einem Team aus Neurologen, Patientenvertretern, Experten für Patienteninformationen und Gesundheitswissenschaftlern leicht verständlich „übersetzt“. Die konkreten Empfehlungen sind gut sichtbar farblich hinterlegt. Im Fließtext finden Leser dann genauere Erklärungen, Hinweise auf wissenschaftliche Studien und Merke-Kästen, die das Verständnis der komplexen Informationen erleichtern sollen. Im Glossar können Fachbegriffe gesondert nachgeschlagen werden.
